W miastenii występuje męczliwość mięśni, nic więc dziwnego, że przez wiele lat obowiązywało wskazanie ograniczające (a wręcz zakazujące) aktywności fizycznej. Powoływano się na to, że ruch zaostrzy objawy, że męcząc jedne mięśnie możemy doprowadzić do znacznego pogorszenia mięśni znacznie od nich oddalonych np. męcząc nogi szybkim marszem, możemy doprowadzić do problemów z przełykaniem. Czy w takim przypadku nie łatwiej i zdrowiej jest odpuścić sobie gimnastykę? A jednak – jak wykazują współczesne badania – brak ruchu jest na tyle niezdrowy, że jego odpuszczenie sobie zaostrza przebieg choroby.
Dlaczego warto się ruszać?
Brak ruchu:
- zmniejsza wydolność krążenia – zwiększa ryzyko chorób serca, udarów, zakrzepicy
- zmniejsza wydolność oddechową – zwiększa poczucie zmęczenia, w tym tego miastenicznego
- sprzyja przyrostowi wagi – zwłaszcza w okresach przyjmowania sterydoterapii
- sprzyja powstawaniu wad postawy – wiele osób z miastenią mówi, że choć ich choroba nie boli, to już zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa związane ze słabszymi mięśniami owszem
- sprzyja powstawaniu przykurczy stawowych tzn. zmniejszenia się zakresu ruchu w stawach, co prowadzi z kolej do zmniejszenia codziennej sprawności
Przede wszystkim jednak brak ruchu z czasem prowadzi do zmniejszenia tolerancji na wysiłek – miastenik szybciej się wtedy męczy – a przyczyną tego stanu nie jest postępująca choroba, ale właśnie brak ruchu.
Nic na siłę
Nie oznacza to jednak, że osoba z miastenią powinna się w takim razie zapisać do siłowni czy też na zumbę (choć niektórym, zwłaszcza z lekką miastenią, jeśli będą odpoczywali w trakcie ćwiczeń to nie zaszkodzi). Zazwyczaj jednak dla osoby z miastenią zalecana jest indywidualnie dobrana rehabilitacja ruchowa, o niskiej lub umiarkowanej intensywności ćwiczeń, dostosowana do:
- aktualnych objawów choroby (w warunkach idealnych chory powinien mieć stały dostęp do fizjoterapeuty, w warunkach realistycznych warto poprosić rehabilitanta o wskazanie kilku wariantów postępowania na lepsze i gorsze dni)
- występujących już zmian zwyrodnieniowych stawów i kręgosłupa
- warunków atmosferycznych – w lato, w upały, w okresach dużej wilgotności powietrza zwykle nasilają się objawy choroby i wtedy można sobie pozwolić na znacznie mniej
Ale jak to – ja ledwo z łóżka wstaję!
Oczywiście, u osób z miastenią ciężką, którzy ledwo z łóżka wstają, nikt nie wprowadzi klasycznych ćwiczeń rehabilitacyjnych. Znam całkiem sporo osób, które nawet po masażu mięśni zaliczają pogorszenie stanu. Sama kiedyś po masażu wylądowałam na wózku, ale większość z miastenią uogólnioną lekką lub oczną może, a nawet powinna zadbać o codzienną porcję gimnastyki. Początkowo może być to sesja raptem 5 minutowa, np. z lekkim wymachiwaniem rąk czy też proste posadzenie na piłce i próba utrzymywania równowagi (tak, takie formy rehabilitacji to również jest gimnastyka). Z czasem (pod okiem rehabilitanta) można dostać wskazania najlepiej dla nas dostosowanych ćwiczeń:
- oddechowych – zwiększających wydolność oddechową
- równowagi – zmniejszających ryzyko upadku (szczególnie ważne u osób z niepewnym chodem, ze sterydoterapią)
- rozciągających – minimalizujących zmiany związane z przykurczami stawowymi i wadom postawy
- wzmacniających mięśnie – zwiększających wydolność ogólną organizmu
Jak długo ćwiczyć?
Uznaje się, że ćwiczyć należy do wystąpienia pierwszych objawów zmęczenia, a pomiędzy ćwiczeniami należy planować odpoczynek. Ogólnie intensywność ćwiczeń zawsze dopasowuje się do aktualnego stanu chorobowego.
Rehabilitacja oddechowa
Powyżej napisałam, o tym, że jednym z zalecanych form gimnastyki jest rehabilitacja oddechowa. W miastenii jest ona o tyle ważna, że właśnie wydajność oddechowa, związane jest bezpośrednio z ryzykiem wystąpienia najgroźniejszego powikłania – przełomu. W związku z tym, już od pewnego czasu prowadzone są badania nad tym, jak ją u miasteników zwiększać i jak takie ćwiczenia wpływają na przebieg choroby. Przytoczę kilka badań:
- 1998 r – badanie osób z umiarkowaną i ciężką postacią choroby – różna intensywność ćwiczeń mięśni oddechowych, ale podobny rezultat: poprawa wydolności mięśni oddechowych
- 2005 r – 27 pacjentów z miastenią uogólnioną łagodną – ćwiczenia oddychania przeponą i oddychania przez zaciśnięte usta – rezultat: zwiększona siła mięśni oddechowych, zwiększenie wytrzymałości oddechowej
- 2011 r – badanie długotrwałe (4 miesięczne) – 27 pacjentów z miastenią łagodną lub umiarkowaną – rezultat: zwiększona siła mięśni oddechowych, poprawa wydolności całego organizmu
Na podstawie tego typu badań obecnie uznaje się, że rehabilitacja oddechowa powinna być traktowana jako terapia uzupełniająca i opóźniająca ew. kryzysy oddechowe (przełom), a tego typu treningi mogą w sposób bezpieczny być stosowane długotrwale i polepszać samopoczucie pacjentów.
Treningi wzmacniające
Na dzień dzisiejszy badań dotyczących wpływu typowej aktywności sportowej – ćwiczeń aerobowych czy też wytrzymałościowych – w miastenii jest jeszcze mało i trudno na ich podstawie wywnioskować zalecenia ogólne, wyniki są jednak niezwykle ciekawe dlatego postaram się o kilku opowiedzieć:
- 2017 r. – badanie randomizowane – ustalono, że u większości osób z umiarkowaną lub silną miastenią można stosować 8 tygodniową aktywność opartą o trening aerobowy lub oporowy, przy czym trening oporowy zwiększał siłę mięśni i ich wydolność
- 2017 r. – badanie pilotażowe – badanie również treningu oporowego i aerobowego przez 12 tygodni, poprawa sprawności fizycznej i subiektywnego jej odczucia, żaden pacjent nie zrezygnował z badania z powodu zwiększonego zmęczenia mięśni
- 2018 r. – 12 osób z miastenią w 12 tygodniowym programie w trakcie którego ćwiczyli jazdę na rowerze i trening siłowy – jest to badanie o tyle ciekawe że trzech pacjentów w trakcie treningu obniżyło dawki leków z względu na zmniejszone zapotrzebowanie
W tym roku prowadzone jest również badanie, na grupie 42 chorych, którzy wykonują 3 razy w tygodniu aż 40 minutowy program ćwiczeń na urządzeniu naśladującym wiosłowanie (wioślarz treningowy). Badanie zakłada obserwacje chorych przez 3 miesiące przed badaniem, 3 miesięczne badanie i 3 miesięczną obserwację po badaniu – tak aby w pełni móc opisać i uwidocznić wpływ takiej aktywności fizycznej na osoby z miastenią. Wstępne wyniki sugerują, że osoby z lekką lub umiarkowaną miastenią powinny w swoim codziennym życiu mieć równie dużo ruchu jak osoby zdrowe. Są już nawet ośrodki które lecząc osoby z miastenią wprost zalecają codzienną gimnastykę.
Maraton…
Kiedy było mi trudno przejść odległość kilkusetmetrową pomiędzy jednym przystankiem autobusu a drugim, wyśmiałabym każdego kto powiedziałby mi o miastenikach biorących udział w maratonach. A jednak znane i udokumentowane są przypadki takich wyczynów:
- 36 letnia kobieta trenowała bieg od 5 do 10 km tygodniowo przez pierwsze lata po zdiagnozowaniu MG, a z czasem ukończyła maraton (zgłaszała jedynie osłabienie prawej ręki, czy też sporadyczne objawy oczne gdy tabletki kończyły działać)
- 26 letni mężczyzna z MG zajmował się takimi drobnymi sportami jak bieganie, baseball a przede wszystkim podnoszeniem ciężarów
- a jakby tego było mało to wyobraźcie sobie przebiegnięcie 5 dniowego ultramaratonu (220 km) w 35ºC pięć lat po zdiagnozowaniu miastenii – a dokonał tego 55 letni mężczyzna, któremu co prawda w trakcie tego wyczynu dokuczała duszność czy problemy z połykaniem, o słabości w nogach nie wspomnę, ale ustępowały po odpoczynku i po lekach
Brak specjalistów
A jednak, pomimo tych wszystkich wymienionych powyżej badań często chorzy z miastenią od neurologów słyszą „że nie mogą ćwiczyć”, „nie ma żadnej rehabilitacji”, choć niektórzy lekarze już 20 lat temu zachęcali do w miarę normalnego trybu życia (oczywiście na ile zaostrzenie choroby pozwoli). I choć ciągle brak procedur i zestawów ćwiczeń najlepiej się sprawdzających i ciągle brak specjalistów rehabilitantów znających się na miastenii, to zawsze warto popracować i znaleźć optymalny dla siebie (nawet krótki zestaw ćwiczeń), które odciąża kręgosłup, zwiększą wydolność oddechową czy też zwiększą równowagę.
Bibliografia:
1. K. Kwiatkowska, M. Lamtych, K. Kubiak, N. Badiuk, Physiotherapy in myasthenia gravis
4. Ga Fregonezi, VR Resqueti, R. Guell, J. Pradas, P. Casan Effects of 8-week, interval-based inspiratory muscle training and breathing retraining in patients with generalized myasthenia gravis.
(w sieci dostępny bezpłatnie tylko abstrakt)
5. Rahbek MA, Mikkelsen EE, Overgaard K, Vinge L, Andersen H, Dalgas U. Exercise in myasthenia gravis: A feasibility study of aerobic and resistance training.
6. Westerberg E, Molin CJ, Lindblad I, Emtner M, Punga AR. Physical exercise in myasthenia gravis is safe and improves neuromuscular parameters and physical performance-based measures: a pilot study.