W miastenii występuje męczliwość mięśni, nic więc dziwnego, że przez wiele lat obowiązywało wskazanie ograniczające (a wręcz zakazujące) aktywności fizycznej. Powoływano się na to, że ruch zaostrzy objawy, że męcząc jedne mięśnie możemy doprowadzić do znacznego pogorszenia mięśni znacznie od nich oddalonych np. męcząc nogi szybkim marszem, możemy doprowadzić do problemów z przełykaniem. Czy w takim przypadku nie łatwiej i zdrowiej jest odpuścić sobie gimnastykę? A jednak – jak wykazują współczesne badania – brak ruchu jest na tyle niezdrowy, że jego odpuszczenie sobie zaostrza przebieg choroby.
Autor: Marta Mikuła-Meyer
Miastenik w … kuchni
- Zadbaj o cyrkulację powietrza: skuteczny okap, wyciąg, a jeśli tego będzie za mało to dołóż np. wiatrak (jeśli stoi na podłodze można użyć taśmy by przylepić przewody elektryczne do ściany, tak aby uniknąć potknięcia) – wszystko aby zmniejszyć odczuwaną temperaturę powietrza, która wyższa może zaostrzać objawy miastenii
Objawy miastenii
Typowy objaw miastenii – męczliwość mięśni – jest jednakowy dla wszystkich chorych, a jednak jeśliby się poprosiło o opisanie miastenii przez kilka osób, to można by stwierdzić bardzo dużą różnorodność: inaczej będzie opisywała objawy osoba z miastenią oczną, a inaczej uogólnioną, inna będzie siła objawów u osób z przeciwciałami przeciw acetylocholinie i seronegatywnych, a inna u osób z przeciwciałami anty-MUSK.
Żywienie w sterydoterapii – część II
Sterydy to grupa leków, która niesie ze sobą nieprzyjemne skutki uboczne, które na szczęście częściowo można zniwelować dietą. W tej części opiszę sposoby dietetyczne na często spotykane problemy gastryczne towarzyszące leczeniu, ale także pokrótce zwrócę uwagę na postępowanie przy współwystępującej hiperlipidemii (wzroście cholesterolu i trójglicerydów), a także omówię jakie błędy dietetyczne spotykam u osób, które chcą się zdrowo żywić w czasie leczenia sterydami.
Żywienie w sterydoterapii – część I
Wielu chorych boi się sterydów – bo się roztyją, bo wypadają włosy, bo osteoporoza. Jednak są takie momenty w leczeniu chorób, zwłaszcza przewlekłych, w których podanie sterydów jest niezbędne, a wiele z efektów ubocznych jakie niosą one ze sobą można uniknąć lub zmniejszyć dzięki zastosowaniu odpowiedniej diety.
Przeciwciała w miastenii
Przez wiele lat miastenię kojarzono jedynie z przeciwciałami przeciw acetylocholinie, jednak w ostatnim czasie nauka bardzo mocno rozwinęła się i obecnie wiemy, że różnorodność przeciwciał w tej chorobie jest znacznie większa. Można je podzielić na grupę działającą w złączu nerwowo-mięśniowym i te, które są skierowane przeciw mięśniom szkieletowym.
Przeciwciała anty-MUSK
O ile mechanizm powstawania miastenii w przypadku osób z przeciwciałami przeciw acetylocholinie jest jasny i dość dobrze poznany, o tyle w przypadku gdy chorobę wywołują przeciwciała przeciw kinazie tyrozynowej (anty-MuSK) sytuacja nie jest jeszcze do końca wyjaśniona. W tym wpisie przedstawię jedną z hipotez na temat tego w jaki sposób przeciwciała anty-MuSK szkodzą w miastenii.
O co chodzi z tymi przeciwciałami przeciwacetylocholinie?
O tym, że w miastenia wywoływana jest przez „jakąś toksyczną substancję” krążącą we krwi zdawano sobie sprawę już w 1893 r., a niedługo później – bo na początku XX wieku – połączono tą „nieznaną sprawczynię” z grasicą. Obecnie wiemy, że ponad 80-90% chorych z miastenią uogólnioną i około 50% chorych z miastenią oczną to osoby seropozytywne, u których stwierdza się podwyższoną ilość przeciwciał przeciwacetylocholinie (anty-ACHR, ARAB). I ten wpis opisuje właśnie jaki jest mechanizm powstawania osłabienia siły mięśniowej u tych chorych.
Czytaj dalej O co chodzi z tymi przeciwciałami przeciwacetylocholinie?
Miastenia – gdy trudno cokolwiek połknąć
Miastenia to choroba, w czasie której może występować utrudnione przełykanie – tzw. dysfagia. Sama osobiście choruję na tę chorobę i wiem, jak wielki dyskomfort i lęk wywołuje uczucie, gdy wszystko staje w gardle. Postanowiłam tutaj napisać krótki poradnik radzenia sobie z tym objawem.
Miastenia – co to za choroba?
Miastenia to jedna z lepiej poznanych chorób autoimmunologicznych, a jednak kiedy zdiagnozowano ją u mnie, to pomimo wykształcenia w kierunku medycznym, nigdy o niej nie słyszałam i czułam się mocno zaskoczona. W głowie kłębiło mi się wiele pytań: czym jest ta choroba? jak ją wyleczyć? skąd się wzięła? itd.